方明是一位来自江苏省常州市的白领母亲,2000年儿子小雨的出生,使原本富庶的家庭重充满了期待。然而不幸的是,曾经外表活泼、机灵的儿子却是个自闭症患儿。为了使儿子得到及时治疗,早日走出自己孤独的世界,方明放弃工作,用超乎寻常的爱心与耐心,陪伴儿子慢慢长大…… 察觉异常 携子走上曲折求诊路 早在一岁多之前,小雨除了开口讲话较迟外,家人并未注意到他和其他孩子有什么异样发音、讲话、简单的叫人等一岁多孩子能说的他都能说。但随着年龄的增长,方明隐隐地感到,儿子小雨的语言能力在逐渐退化着:两岁多时,以前会讲的话现在不讲了,什么小手、小脚这些以前看到会说的,现在却都不说了,只剩下会叫爸爸妈妈了,并且也不像一般孩子那样有需要时才叫,而是一种无意识的叫。心存疑虑的妈妈于是带着小雨到当地好几家大医院就诊,但诊断结果一致认为孩子没有问题,其身上的某些症状可能是孩子一直由爷爷奶奶照顾,亲子间接触太少的缘故。 眼看小雨三岁了,到了入园的年龄,方明特别为儿子选择了一所当地较好的双语幼儿园。鉴于孩子自理能力差,有时大小便都不知道叫人,入园前方明特别跟幼儿园的老师、园长作了沟通,讲述了小雨的状况。富有经验的园长提醒方明带小雨去上海一家儿童医学中心,看看孩子是否患上了自闭症。结果,医生告诉她:“不可能,你的小孩不可能是自闭症!”事实上,从外表看小雨确实是个比较活泼,很显灵气的男孩,丝毫没有自闭症患儿常有的孤僻、本讷的样子。 方明如期把小雨送进了幼儿园。刚开始,老师们也没觉得异常,都期望园中集体生活能对小雨有所帮助。但几个月下来,小雨的状况没有丝毫转变,自理能力和注意力方面的表现相当糟糕。方明觉得拖下去不是办法,决心一定要查出孩子的病因,于是又带着孩子走上了求医之路。2003年底,他们来到南京市脑科医院,经过反复的检查诊断和测试评估,小雨最终被诊断确有自闭症倾向,属于非典型性自闭症。从此,母亲方明便陪伴儿子小雨踏上了漫漫康复路。 学习说话 三个月教会孩子一个字 自闭症患者在人际关系、语言沟通、行为、认知、情绪等诸多方面存在障碍,许多在常人看来再简单不过的概念或行为,他们都难以理解与掌握,往往要经过几十次、上百次、上千次以至无数次的重复、强化才能学会。 为了帮助儿子强化语言训练,方明陪着小雨在南京市脑科医院“一对一”DTT训练班进行训练。小雨不讲话,医生便从教他讲话、讲一个“要”字开始。刚开始,老师拿各种玩的、吃的来引导,小雨表现得还挺有兴趣。但时间一长,他便不耐烦了,感觉到了上课的约束。到后来,抵触情绪很大,一上课就往桌子下面钻,以至于老师无法为他授课。无奈的方明只好打他、吓他。三今月下来,小雨差不多才学会一个“要”字。由于医院不能久呆,方明便带着儿子回到常州家中,继续从两个字“要吃”、“要玩”、“要喝”到三个字“我要吃”、“我要喝”、“我要玩”的训练,继而进一步扩展为“我要吃……”“我要玩……”。就这样,一直坚持到今年,一些生活的基本需求,小雨大多能够表达。 为给孩子进行全面的康复治疗,2005年5月,方明和爱人带着小雨来到山东青岛以琳自闭儿康复训练部接受全方位的帮助与训练。作为一家专业机构,以琳开设的课程比较丰富,除了感觉统合课、一对一的训练课外,还有精细课、艺术课、音乐课等等。学校还为每个进校的孩子进行测试评估,发现其欠缺,有针对性地开展训练。从方明所记录的厚厚两大本课堂笔记中,我们看到从听指令拍手、注视、欧气到辨色、画线条、排序、点数等等,所有的内容都经过了几十次、上百次的反复。在每一个小雨完成较好的训练项目后面,方明都批上了明显的OK。方明解释说,像这样的内容回家后,就不必再做辅导,只需加强生活中的运用。而对于儿子掌握不好的内容,她还得利用休息时间为其补课。每天白天带着孩子上课做训练,晚上等孩子入睡了,方明都会和爱人一起仔细回忆,认真梳理孩子一天的表现:有什么进步,有什么异常,写好一个阶段一个阶段的计划,讨论明天重点教孩子哪些东西,如何把孩子一点点地调整过来。这样的“恳谈会”成了他们每晚的必修课。 在陪伴儿子治疗的几年中,方明也掌握了一些自闭症的知识,她知道,自闭症患儿之所以不能读书上学,最大的障碍就是孩子会有不良行为表现。有些不良行为最初是患儿无意识的表现,但如果家长不注意及时纠正,养成习惯就很难改正。为锻炼平衡,小雨每天都背着书包去上学,有时会不自觉地出现耸肩、抽动、手抖等动作,方明和爱人无时无刻不关注这许多的细节,并及时给予纠正。功夫不负有心人,现在小雨身上已基本没有什么不良行为习惯。方明说,只要孩子在以琳训练部能坚持学到最高组别毕业,对其上正常的学校,她充满着期待。 耐心等待 一首诗道出妈妈的心声 是你教会了我耐心等待/你取得的每一个进步而欣喜若狂/对其他人是理所当然而不足挂齿 你教会我学会了宽容/承认你的视角与众不同/但应该同样值得尊重/你教会了我无所畏惧即使孤军一人/也将为你而战 你教会了我耐力和毅力在我觉得再也无法坚持的时候前行/你教会了我谦逊/即使我的努力未获成功我仍愿为你而倾尽全力 你教会了我以我从未料想过的深度/去爱 这首《你教会了我》的小诗是方明的最爱。这首诗是她从以琳学校的一位老师那里摘抄过来的,每一次读它,方明都感觉到那是对自己心灵的释放,同时也是对自己的警醒与鞭策。 在最初得知儿子是自闭症患儿时,方明曾感到震惊、困惑而又无助。在近大半年的时间里,她都一直无法接受这样的事实,精神消沉、低迷。而现实中,她也没有更多的时间来平复自己的心情,每天都得忙于训练儿子的各种能力。只要是孩子没睡觉,她的嘴巴就从未停止与儿子交流,见到什么说什么:坐公交车跟孩子说上车投币,有位子才能坐等规则;吃糖告诉他“甜”的味道,吃醋告诉他“酸”的感觉;拿着电视遥控器,告诉他可以调1、2、3各种频道,颜色是黑的,形状是方的……一件一件的琐碎,一遍一遍的反复,让方明感到无法承受的压抑。而虽然明知儿子是个不正常的孩子,但在方明的潜意识里,她还是会拿小雨和正常孩子作比,焦虑、失衡便在所难免。 随着时间的推移,慢慢地,方明逐渐接受了事实,调整了心态,因为她知道悲天悯人都于事无补,坏情绪反而会给儿子带来负面影响。像天下所有的父母一样,方明夫妇也曾对小雨抱有羌数美好的希望,但面对现实,方明说:“我只有一个信念,我一定要坚持,让他每天都要有进步,哪怕是小小的进步,只要有进步就可以。我不奢望太多。” 2000年出生的小雨属龙,方明夫妇便将儿子的康复计划取名为“龙腾计划”,在他们心里,儿子就是一条沉睡中的龙,他们将用一生的爱心和耐心去唤醒他……
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